O evento, organizado por Eddie e sua esposa Jill, contou com histórias edificantes sobre indivíduos e famílias que vivem com Epidermolysis Bullosa (EB) ao lado de aparições e performances de amigos famosos para educar os espectadores sobre EB e arrecadar fundos essenciais para pesquisas para a cura de EB e outros doenças raras.
“Ed e eu estamos extremamente gratos a todos que se juntaram a nós para o Venture Into Cures”, disse Jill Vedder. “Todos os dias, as crianças com EB e suas famílias enfrentam desafios surpreendentes. Este evento dará às pessoas um vislumbre de seu mundo. A missão da EBRP é encontrar uma cura para a EB e este evento nos ajudará a nos aproximarmos de tornar essa missão uma realidade adicionando impulso ao trabalho que está sendo feito.”
EB é uma doença genética com risco de vida que afeta aproximadamente 500.000 pessoas em todo o mundo. Chamadas de “Crianças Borboleta” porque sua pele é tão frágil quanto as asas de uma borboleta, as crianças com EB enfrentam dores intensas, feridas externas e internas abertas e um cansativo processo diário de enfaixamento. Atualmente não há tratamento ou cura para a EB, no entanto, o modelo inovador de Venture Philanthropy da EBRP está ajudando a acelerar não apenas a cura da EB, mas também terapias que podem afetar milhares de outras doenças raras.
Como a maior organização global de apoio à pesquisa de EB, o EBRP financiou 80 projetos por meio de seu modelo inovador, impactando diretamente o cenário clínico. Por meio do trabalho do EBRP, os ensaios clínicos para EB aumentaram 15 vezes, incluindo quatro ensaios clínicos de Fase III, a fase final antes que o FDA considere a aprovação de uma nova terapia.
Michael Hund, CEO da EBRP, disse: “Nossa equipe se dedica a acelerar os tratamentos que salvam vidas para pacientes e famílias que lutam contra a EB, e o Venture Into Cures nos oferece a oportunidade de envolver mais pessoas em nossa missão do que nunca. Juntos, iremos curar EB e, no processo, ser pioneiro em um modelo inovador para todas as doenças raras. “