PEARL JAM: EDDIE VEDDER apresenta duas novas canções solo (vídeo)
November 19, 2020O vocalista do PEARL JAM, Eddie Vedder, cantou duas novas músicas solo como parte do evento virtual de arrecadação de fundos “Venture Into Cures” em 18 de novembro.
Eddie compartilhou um videoclipe animado para o poderoso, apaixonado e poético “Matter Of Time” e um vídeo tocando ao vivo para “Say Hi”, uma canção escrita originalmente para Eli Meyer, um menino de seis anos de idade que sofre de Junctional Epidermolysis Bullosa.
O evento, organizado por Eddie e sua esposa Jill, contou com histórias edificantes sobre indivíduos e famílias que vivem com Epidermolysis Bullosa (EB) ao lado de aparições e performances de amigos famosos para educar os espectadores sobre EB e arrecadar fundos essenciais para pesquisas para a cura de EB e outros doenças raras.
“Ed e eu estamos extremamente gratos a todos que se juntaram a nós para o Venture Into Cures”, disse Jill Vedder. “Todos os dias, as crianças com EB e suas famílias enfrentam desafios surpreendentes. Este evento dará às pessoas um vislumbre de seu mundo. A missão da EBRP é encontrar uma cura para a EB e este evento nos ajudará a nos aproximarmos de tornar essa missão uma realidade adicionando impulso ao trabalho que está sendo feito.”
EB é uma doença genética com risco de vida que afeta aproximadamente 500.000 pessoas em todo o mundo. Chamadas de “Crianças Borboleta” porque sua pele é tão frágil quanto as asas de uma borboleta, as crianças com EB enfrentam dores intensas, feridas externas e internas abertas e um cansativo processo diário de enfaixamento. Atualmente não há tratamento ou cura para a EB, no entanto, o modelo inovador de Venture Philanthropy da EBRP está ajudando a acelerar não apenas a cura da EB, mas também terapias que podem afetar milhares de outras doenças raras.
Como a maior organização global de apoio à pesquisa de EB, o EBRP financiou 80 projetos por meio de seu modelo inovador, impactando diretamente o cenário clínico. Por meio do trabalho do EBRP, os ensaios clínicos para EB aumentaram 15 vezes, incluindo quatro ensaios clínicos de Fase III, a fase final antes que o FDA considere a aprovação de uma nova terapia.
Michael Hund, CEO da EBRP, disse: “Nossa equipe se dedica a acelerar os tratamentos que salvam vidas para pacientes e famílias que lutam contra a EB, e o Venture Into Cures nos oferece a oportunidade de envolver mais pessoas em nossa missão do que nunca. Juntos, iremos curar EB e, no processo, ser pioneiro em um modelo inovador para todas as doenças raras. “
Matérias Relacionadas
